16 faits que tu ignores sûrement sur l’albinisme

Bien que l’albinisme se remarque davantage sur les peaux foncées, il touche toutes les races et tous les peuples.

On estime qu’une personne sur 20 000 est atteinte d’albinisme dans le monde.

Les gènes défectueux responsables de l’albinisme peuvent se transmettre sur plusieurs générations sans qu’apparaissent les signes caractéristiques de l’affection.

Toute personne est pourvue de mélanine, un pigment produit pour protéger la peau à laquelle elle donne une couleur plus ou moins foncée. Cependant, les personnes souffrant d’albinisme oculocutané ont la peau, les cheveux, les poils et les yeux dépourvus de mélanine.

L’albinisme n’est pas contagieux. C’est une anomalie génétique, qui comme indiqué dans le point 3, est caractérisée par l’absence partielle ou totale de pigmentation des yeux, de la peau, des cheveux et des poils (parfois des yeux seuls). L’un des deux parents doit porter le gène de l’albinisme pour qu'un enfant soit albinos. Et ce, même si les deux parents peuvent être porteurs sains.

La peau dépigmentée des albinos les rend sujets aux coups de soleil. Ces brûlures sont désagréables et douloureuses par nature. Mais elles font aussi courir aux albinos qui ne se protègent pas suffisamment un sérieux risque de cancer de la peau. C’est particulièrement vrai dans les régions tropicales. Par conséquent, la première protection pour un albinos réside dans le port de vêtements adaptés. L’écran solaire est une autre solution.

L’albinisme peut également affecter les yeux de diverses manières, mais en aucun cas ne les rends aveugles. Normalement, les pigments de l’iris empêchent la lumière du soleil d’entrer dans l’œil autrement que par la pupille. Toutefois, l’iris presque translucide des albinos laisse entrer la lumière, ce qui est source d’irritations. Beaucoup se protègent donc en mettant une casquette, une visière ou des lunettes anti-UV.

On croit fréquemment qu’albinisme et yeux rouges vont de pair, mais c’est inexact. La majorité des albinos ont un iris gris, marron ou bleu pâle. Dans ce cas, pourquoi semblent-ils avoir les yeux rouges ? Un dossier, intitulé Mieux comprendre l’albinisme, déclare : “ Selon l’éclairage, une teinte rougeâtre ou violette apparaît dans l’iris, qui est très peu pigmenté. Ce reflet rouge vient de la rétine. ” Cet effet est comparable à l’effet “ yeux rouges ” qu’on observe quelquefois sur les photos prises avec un flash.

Les anomalies oculaires sont fréquentes chez les albinos. L’une d’elles est l’altération des nerfs qui relient la rétine au cerveau. Il peut en résulter une mauvaise synchronisation des mouvements des yeux, qui réduit la perception de la profondeur. Il s’agit du strabisme. On le traite, entre autres, par le port de lunettes ou par une chirurgie correctrice.

Le nystagmus, un mouvement nerveux et involontaire des yeux, est un autre effet possible de l’albinisme. Ce trouble peut provoquer des déficiences visuelles, telles qu’une myopie ou une hypermétropie sévères. Si des lunettes ou des lentilles de contact peuvent améliorer la vision, elles ne règlent pas le problème de fond. Certains ont appris à atténuer le nystagmus lorsqu’ils lisent en appliquant un doigt au bord de l’œil ou en inclinant la tête.

Bien que l’albinisme ne puisse être ni prévenu, ni guéri, ces dernières années, le traitement de l’albinisme a considérablement évolué. La médecine est aujourd’hui capable de fournir une aide sans précédent. Des groupes d’entraide proposent des forums où chacun peut raconter son histoire et en apprendre davantage sur l’albinisme.

En Afrique subsaharienne, l’espérance de vie des albinos plafonne à 30 ans. Leur peau fragile, leurs anomalies oculaires, le manque de soin et les meurtres en sont une raison.

On distingue plusieurs grandes catégories d’albinisme :

L’albinisme oculocutané (l’une des formes les plus courantes de l’affection) : La mélanine est absente de la peau, des cheveux, des poils et des yeux. On compte environ 20 variantes de cet albinisme.

L’albinisme oculaire : Il n’affecte que les yeux. La peau, les cheveux et les poils ont généralement un aspect normal.

Il existe de nombreuses autres formes d’albinisme, moins connues. L’une d’elles est associée au syndrome de Hermanski-Pudlak. Ceux qui souffrent de ce syndrome font facilement des hématomes et des hémorragies. Cette forme d’albinisme est courante chez les Portoricains : elle en toucherait 1 sur 1 800.

Les albinos n’ont pas toujours la peau laiteuse. Puisque comme c’est expliqué dans le point précédent, dans certains cas, seuls les yeux sont atteints par une carence en mélanine. La peau conserve donc son aspect initial. Les albinos peuvent également avoir des tâches de couleur plus claires sur une peau naturelle.

Les albinos apprennent pour la plupart à vivre avec leurs limites physiques. Par contre, nombre d’entre eux ont du mal à supporter la stigmatisation sociale que leur vaut leur état. C’est particulièrement le cas des enfants. Dans certains endroits d’Afrique de l’Ouest, les enfants albinos sont l’objet de plaisanteries racistes et de moqueries. Dans des régions où l’on parle yoruba, on les surnomme les “ Afin ”, ce qui signifie “ Affreux ”. Les parents d’enfants albinos, sous la pression exercée par la société, en arrive même à rejeter et à abandonner leurs propres enfants. Les adultes sont moins souvent ridiculisés. Bien qu’en Afrique de l’Ouest on vive surtout dehors, certains albinos préfèrent rester chez eux, ce qui engendre facilement un sentiment d’abandon et d’inutilité.

De nombreux mythes sont attribués aux albinos, alors qu’ils n’ont rien avoir avec leurs carences en mélanine. On entend dire que les albinos sont stériles ou qu’ils ont des déficiences mentales. Le seul risque majeur pour eux, réside dans les rayons ultraviolets du soleil, contre lesquels ils ne sont pas protégés et les anomalies oculaires.

On dit aussi que ce sont des fantômes, qu’ils ont des pouvoirs magiques pouvant apporter la richesse, et toutes autres inepties qu’on se passera bien de divulguer. Toutes ces affirmations son fausses, bien entendu. Et à causes de ces fausses affirmations, certains sont également torturés, mutilés et tués.

Mais les albinos sont des personnes comme chacun d’entre nous. La seule différence c’est qu’ils vivent avec l’albinisme.